수백만 명이 이동을 위해 휠체어에 의존하고 있지만 수리 지연으로 인해 사용자가 피해를 입고 있습니다.

Jan 18, 2024

의료 격차

휠체어는 걸을 수 없거나 걷는 능력이 제한된 사람들의 이동성을 회복시킵니다. 일생 동안 이는 건강, 부상, 신경학적 상태 또는 관절염과 같은 장애 상태의 변화로 인해 우리 중 많은 사람들을 설명할 수 있습니다. 따라서 휠체어 기술이나 부품이 작동을 멈추면 빠른 수정이 필수인 것 같죠?

나는 이것을 직접 알고 있습니다. 다발성 경화증으로 수십 년 동안 걸을 수 없었던 저는 1911년 집의 모든 층에 소형 스쿠터를 보관하고 있으며, 계단 리프트와 경사로를 통해 접근할 수 있도록 더욱 개조되었습니다. 어느 날 2층 스쿠터형 휠체어를 켰을 때 운전대 꼭대기에 있는 경운기 구멍에서 불꽃이 튀고 연기와 전선 타는 매캐한 냄새가 뒤따랐습니다. 금요일 오후 늦은 시간이었습니다. 휠체어나 스쿠터에 대한 긴급 수리 서비스는 없습니다. 이제 뭐?

휠체어를 사용하면 이동 장애가 있는 수백만 명의 미국인이 일상 활동과 지역 사회 생활에 참여할 수 있습니다(참고: 자동 다운로드). 우리는 이것이 신체적, 정신적 웰빙과 전반적인 삶의 질을 향상시킨다는 것을 알고 있습니다.

그 금요일에 제가 할 수 있는 유일한 선택은 남편이 1층에 있던 스쿠터를 2층으로 가져오도록 하는 것이었습니다. 나는 그곳에 머물렀고, 남편이 식사를 위층으로 가져오는 동안 현재 작동하지 않는 스쿠터의 수리를 기다리고 있었습니다. 저는 같은 소규모 보조 기술 회사를 20년 넘게 사용해왔고 소유자의 휴대전화 번호도 알고 있었기 때문에 화요일 오후쯤에는 다시 한 번 두 층 모두 기능성 스쿠터를 갖게 되었습니다. 내가 감금된 기간은 고작 나흘뿐이었습니다. 나는 여러 면에서 운이 좋았다는 것을 안다.

하지만 혼자 살고 있고, 작동 가능한 스쿠터가 하나도 없거나, 4일을 기다릴 수 없었다면 어떻게 될까요? 그리고 필수 장치에 대한 도움을 받기 위해 훨씬 더 오랜 시간을 기다려야 하는 사람들은 어떻습니까? 1990년 미국 장애인법(ADA)은 차별적인 정책을 금지하고 공공 서비스 및 공간에서 물리적 접근성을 요구하지만 이 문제에 대해서는 아무 언급도 없습니다.

이상적으로 휠체어는 안전하고 신뢰할 수 있어야 하며 활동 목표와 기능적 요구 사항에 부합해야 합니다. 이는 욕창으로부터 보호하는 강력한 자세 지지와 좌석을 제공해야 합니다. 힘과 지구력에 따라 수동 휠체어를 스스로 추진할 수도 있습니다. 또는 배터리 구동 모터로 추진되는 이동용 스쿠터나 전동 휠체어가 필요할 수도 있습니다. 이 휠체어에는 한 모금 마시고 작동하는 데 도움이 되거나 턱으로 작동하는 트랙볼이 있을 수도 있습니다.

그러나 기본 수동 휠체어부터 정교한 재활 전동 의자에 이르기까지 복잡성에 관계없이 모든 휠체어는 고장이 나서 사용자가 발이 묶일 수 있습니다. 파손된 포장 도로, 부적절한 연석 절단 또는 부드러운 지형, 가파른 경사 및 악천후, 열악한 휠체어 설계와 같은 요인이 이를 거의 보장합니다.

척수 손상이 있는 휠체어 사용자 591명을 대상으로 한 한 연구에서 64%는 지난 6개월 동안 적어도 한 번은 휠체어 수리가 필요하다고 보고했습니다. 한 번의 수리만 필요한 사용자 중 수동 휠체어의 경우 바퀴와 캐스터가 가장 큰 어려움을 겪었습니다(46%). 전기 시스템(29%)과 전력/제어 시스템(27%)이 전동 휠체어 사용자에게 가장 큰 문제를 일으켰습니다. 휠체어 고장 비율은 최근 몇 년 동안 증가했으며 휠체어 제조업체마다 다릅니다.

수리에는 여러 가지 면에서 비용이 많이 듭니다. 척수 손상이 있는 휠체어 사용자 533명을 대상으로 한 설문 조사에서 다음과 같은 사실이 발견되었습니다.

소비자의 신체적, 정신적 건강에 대한 위험을 높이는 수리 지연(자동 다운로드)이 길어지면서 미국 전역의 많은 휠체어 사용자들이 분노를 표출하게 되었습니다. 그러나 수리 대기 시간을 줄이는 것은 간단하지 않습니다. Medicare는 2011년에 경쟁 입찰로 전환하여 저의 보조 기술 회사와 같은 대부분의 소규모 공급업체가 사업을 떠났습니다.

현재 시장을 장악하고 있는 사모펀드 소유의 두 거대 기업은 이익 증대와 비용 절감에 중점을 두고 있습니다. 기술자 시간과 부품 재고를 줄이고, 부품 및 소프트웨어 비밀번호에 대한 소비자의 접근을 제한하고, 수리를 위해 보험사의 사전 승인을 요구하는 등의 관행을 통해 이들 회사는 사실상 수리 지연을 보장합니다.